🏅 Le Mal A Dit Sclerose En Plaque

Rémi 37 ans, et Julie Westeel, 31 ans, sont tous les deux atteints de la sclérose en plaques. Le couple vient de lancer Univisible, une marque LeCBD pouvant servir de puissant agents neurotransmetteurs et aider à combler la déficience nerveuse créée par la sclérose en plaques. L’ huile de CBD faisant office de meilleur mode de consommation concernant la SEP, puisque son application locale peut aider à mieux cibler et traiter le mal. Tandis que d’autres études encore plus Miraclevécu : ma Guérison de la sclérose en plaques. En ce jour, je me dis que je dois témoigner du miracle de guérison que le Seigneur m'a accordé. Avant de parlé de guérison, je vais vous parler du mal dont j'étais victime en commençant par les premiers symptômes. Un jour de 2008, je me réveil avec un manque de sensibilité dans Lasclérose en plaques ou SEP se définit comme une maladie inflammatoire chronique d’origine auto-immune. Elle atteint le système nerveux central autrement dit l’encéphale (cerveau, cervelet et tronc cérébral), la moelle épinière et les racines des nerfs périphériques. Rechercherla meilleure sélection des le sclérose en plaque fabricants ainsi que les produits le sclérose en plaque de qualité supérieure french sur alibaba.com. MENU MENU Alibaba.com. Français Solutions d'achat Services & adhésion Aide & communauté Prêt à être expédié Salons professionnels Téléchargez l’app Produits. Connexion Rejoindre gratuitement. Mon Alibaba. V2AcWD. La sclérose en plaques s'attaque à la myéline, la gaine protectrice des neurones et de la moelle épinière J’avais 21 ans quand on a diagnostiqué ma sclérose en plaques. C’était en octobre 2008 j’ai subitement perdu toute sensibilité dans la moitié gauche de mon corps, et la mobilité dans la main gauche. Ça a duré environ sept jours, avant que je ne m’inquiète réellement. Sur le conseil de mon médecin traitant, je suis allée voir un radiologue, puis un neurologue. L’IRM montrait une inflammation du cerveau – on pouvait voir des plaques blanches sur l’image. Le neurologue m’a dit qu’il y avait un risque que j’aie la sclérose en plaques SEP. J’ai été hospitalisée en urgence pendant cinq jours. On m’a dit qu’il fallait attendre une éventuelle deuxième poussée pour confirmer le diagnostic. Elle ne s’est pas fait attendre. En novembre, un mois plus tard, j’ai perdu la sensibilité dans mes membres inférieurs. Trois jours d’hospitalisation, et une certitude j’étais porteuse de la SEP. Comme des "courts-circuits" dans mon système nerveux La SEP est une maladie auto-immune invalidante, qui touche le système nerveux. En clair, mon système immunitaire a subi un dérèglement, et mes globules blancs s’attaquent à la myéline gaine protectrice autour des neurones et de la moelle épinière. Comme pour des fils électriques qui se retrouvent dénudés, ça peut créer des "courts-circuits". Et suivant les zones démiélynisées, les conséquences peuvent être variables à certains endroits du cerveau, ça n’aura aucune incidence, mais si les globules s’attaquent à des zones dont on se sert au quotidien pour la vision, la motricité…, ça peut devenir très handicapant. Certaines personnes ont des douleurs violentes au quotidien, comme si on leur passait un fer à repasser sur la peau, en continu. J’ai de la chance, je ne vis pas ça. Pour ma part, avec le recul, je me suis rendu compte que les symptômes sont apparus quand j’avais 16 ans. J’ai développé une diplopie. Puis ç'a été des migraines, des fourmillements, des engourdissements… C’était en fait une première poussée, mais elle n’a pas été diagnostiquée par les médecins. J’ai dû me battre pendant quatre ans pour que l’on reconnaisse enfin que, non, ce n’était pas psychosomatique, et que, oui, je souffrais bien d’une maladie neurologique. J’ai entamé un traitement de fond fin 2008, mais si le diagnostic avait été posé plus tôt, j’aurais pu m’adapter, et notamment changer de projet professionnel plus vite. Je ne peux plus travailler à plein temps Je voulais être institutrice, mais avec la maladie ce n’est plus possible. Au début, j’ai fait un déni, je ne voulais pas admettre que certaines choses m’étaient devenues inaccessibles. La première année, pendant un job d’été dans une boutique de souvenirs, j’ai caché les symptômes que je sentais arriver pour continuer à travailler. J’ai fini par être hospitalisée pendant trois jours, et j’ai dû m’avouer que je ne pouvais plus faire comme si de rien n’était. La maladie entraîne une forte fatigabilité je ne peux pas travailler à plein temps, j’évite les fortes chaleurs, et il ne faut pas que je sois dans un environnement bruyant, que je me déplace trop souvent. Le risque, si je repousse mes limites, est de déclencher une nouvelle poussée. Alors j’ai rebondi, je me suis relancée dans les études en master de ressources humaines. Les examens, le mémoire, le stress, l’école, le boulot… c’est déjà difficile pour une personne bien portante, pour moi c’était encore plus dur. Mais l’école et l’entreprise où j’étais en alternance, EDF, ont été très compréhensives horaires adaptés, télétravail… Mes amis m’ont beaucoup soutenue, ils me passaient les cours quand je ne pouvais pas y assister. En apprenant mon handicap, un recruteur a reculé Aujourd’hui, j’ai mon diplôme et je cherche du travail depuis quelques mois. Vu l’état du marché, c’est un peu compliqué pour tout le monde. J’ai mis six mois à me décider à demander le statut de travailleur handicapé. Et je n’étais pas fière, je vivais assez mal le fait de montrer que j’avais un handicap. C’est là le souci et parfois l’avantage de cette maladie elle est invisible. Tant que les symptômes ne sont pas flagrants au quotidien, les gens ne se rendent pas forcément compte de l’impact de la SEP. Certains doutent de la réalité du handicap au quotidien ; d’autres peuvent avoir des réactions teintées d’angoisse, d’incompréhension, voire de rejet. Et ça vaut aussi dans la vie professionnelle il m’est arrivé qu’un recruteur soit sur le point de me prendre, et recule en apprenant mon handicap. Les entreprises de plus de 20 salariés sont censées respecter un quota de 6% de travailleurs handicapés. Malheureusement, certaines structures préfèrent payer une compensation financière que de recruter des personnes handicapées. Être battante, malgré la maladie Alors j’ai décidé d'orienter mes recherches d'emploi spécifiquement sur les postes favorisant l’insertion professionnelle des personnes handicapées. Quoi de mieux qu’une personne handicapée pour faire passer ce message ? Pour moi, il est essentiel de sensibiliser les gens, les malades comme les bien-portants, et de leur dire qu’on peut être heureux et aller de l’avant malgré le handicap. Cet état d’esprit de battante, je ne l’ai pas toujours eu. Au début, je suis passée par plusieurs phases le soulagement d’abord je n’étais pas folle, enfin on reconnaissait l’existence de cette maladie !, l’incompréhension ensuite – pourquoi moi ? Je suis aussi passée par le déni et enfin la colère. Mais finalement, j’ai bénéficié d’une excellente prise en charge par les milieux médicaux et associatifs de la région de Lyon. Des rencontres à l’école de la SEP ou la Fédéeh, par exemple, m’ont permis de reprendre du poil de la bête. Avec mon traitement, je joue à la roulette russe Aujourd’hui, je compte bien rester positive je ne veux pas laisser la maladie me dicter ma vie. Le traitement que je prends actuellement me permet de vivre presque normalement depuis trois ans, je n’ai eu aucune poussée. Mais il n’y a pas de miracle. Le Tysabri, que je prends depuis un peu plus de deux ans, est un traitement immunosuppresseur, qui bloque l’arrivée des globules blancs dans le cerveau. Conséquence ils ne s’attaquent plus à la myéline. Mais ils ne jouent plus leur rôle immunitaire non plus. Il y a alors un risque de développer ce qu’on appelle une leuco-encéphalopathie multifocale progressive LEMP, une infection du système nerveux souvent mortelle, et contre laquelle il n’existe aucun traitement à ce jour. Tous les trois mois je passe donc une IRM pour surveiller que je ne développe pas cette maladie. C’est un risque grave mais mesuré, que j’ai choisi sciemment de prendre. Les deux premiers traitements qu’on m’avait donnés, le Betaferon et le Rebif 44, n’ont pas su empêcher de nouvelles rechutes. La recherche sur la sclérose en plaques progresse assez vite depuis ces dix dernières années, et j’ai bon espoir qu’elle aboutisse très bientôt à un nouveau traitement aussi efficace mais moins dangereux que mon traitement actuel. Mais, pour l’instant, le Tysabri est le seul qui me permette de travailler et de vivre presque normalement. Je joue un peu à la roulette russe, c’est vrai. Mes parents voient d’ailleurs d’un très mauvais œil ce traitement, ils voudraient que je revienne à quelque chose de plus conventionnel – et de moins dangereux. Mais pour moi les bénéfices sont plus importants que les risques. Je préfère avancer autant que possible, tant que je le peux. Je n’ai que 26 ans, j’ai envie de vivre ma vie ! Propos recueillis par Claire Huille Depuis que Jean-Martin Charcot a décrit la maladie au XIXe siècle, les principes pour établir le diagnostic de sclérose en plaques sont identiques il est nécessaire de mettre en évidence une atteinte du système nerveux central à la fois dans le temps qu'on appelle dissémination dans le temps et dans l'espace dissémination dans l'espace. La dissémination des symptômes dans l'espace Selon sa localisation, une atteinte d’une zone du cerveau ou de la moelle va entraîner des conséquences sur un type particulier de fonction. Par exemple, une atteinte des neurones sensitifs de la partie inférieure de la moelle va déclencher des sensations anormales dans les jambes. Pour que le diagnostic de sclérose en plaques soit posé, la maladie doit s’exprimer par des symptômes qui ne peuvent être expliqués que par l’existence de lésions situées dans des zones différentes du système nerveux central. Par exemple, une baisse d’acuité visuelle et des troubles de l’équilibre qui correspondent à une atteinte du nerf optique et à une souffrance du cervelet, deux zones distinctes du système nerveux central. La dissémination des symptômes dans le temps Dans la sclérose en plaques, les épisodes inflammatoires se succèdent dans le temps et touchent différentes zones du système nerveux central. Par exemple, une atteinte initiale du nerf optique peut être suivie deux ans plus tard par des sensations d’anesthésie des jambes, correspondant à une atteinte de la moelle épinière. Les examens complémentaires de la sclérose en plaques Divers examens complémentaires sont mis en œuvre dans le diagnostic de la sclérose en plaques L'IRM dans le diagnostic de la sclérose en plaques L’imagerie par résonance magnétique IRM permet de visualiser les plaques d’inflammation dans le système nerveux central aussi bien dans le cerveau que dans la moelle épinière. On utilise le terme de lésions » pour ces plaques d’inflammation. Celles-ci apparaissent comme des taches blanches hypersignaux » ou noires hyposignaux » selon les paramètres utilisés lors de l’IRM. Ces lésions peuvent être nombreuses, même si le malade a peu de signes cliniques l’inflammation peut se situer dans des zones du cerveau qui, au vu des symptômes, ne semblaient pas être affectées par la sclérose en plaques. L’IRM permet d’accélérer la mise en évidence de la dissémination des symptômes dans l’espace de nombreuses lésions disséminées dans le système nerveux central, mais également celle de leur dissémination dans le temps. En effet, avec l’injection intraveineuse d’un produit le gadolinium, il est possible de distinguer des lésions récentes datant de quelques semaines et des lésions anciennes. La preuve de la dissémination dans le temps est ainsi obtenue sans avoir à attendre une nouvelle poussée de sclérose en plaques. La ponction lombaire dans le diagnostic de la sclérose en plaques La ponction lombaire n’est plus obligatoire depuis l’arrivée de l’IRM. Néanmoins, elle est réalisée très fréquemment car elle permet de mettre en évidence des signes d’inflammation dans le liquide céphalorachidien, qui baigne le système nerveux central. Au moindre doute, il est essentiel de la pratiquer pour confirmer le diagnostic. La mesure des potentiels évoqués dans la sclérose en plaques La mesure des potentiels dits évoqués permet d’étudier la qualité et la vitesse de la conduction de l’influx électrique le long des voies nerveuses. Ainsi, on peut étudier les voies de la motricité, de la sensibilité, de l’audition ou de la vision. Parmi tous les différents types de potentiels évoqués, seuls les potentiels évoqués visuels PEV sont utiles pour permettre le diagnostic de sclérose en plaques. En cas de sclérose en plaques, on observe un ralentissement de la transmission de l’influx nerveux dans les nerfs optiques. L’allongement du temps qui sépare un stimulus visuel de la réponse du cerveau prouve que le nerf optique a été démyélinisé, même si le patient n’a pas ressenti de troubles de la vision. Les potentiels évoqués peuvent donc faciliter le diagnostic de la dissémination des symptômes dans l’espace. Le diagnostic des formes progressives de sclérose en plaques Une SEP est dite progressive lorsque l’on observe une aggravation continue des symptômes neurologiques pendant au moins un an. Le diagnostic est en général plus difficile à poser que dans les formes dites à poussées ». Il est alors indispensable d’avoir recours aux examens complémentaires une IRM du cerveau et une IRM de la moelle, complétées par la mesure des potentiels évoqués visuels et une ponction lombaire afin de confirmer le diagnostic. Il s’agit de l’un des diagnostics les plus difficiles à poser. Sa confirmation requiert une aggravation des symptômes cliniques sur plus d’un an ainsi que la présence de deux éléments parmi les trois suivants des anomalies typiques sur la ponction lombaire, neuf lésions cérébrales, ou quatre lésions et des potentiels évoqués visuels perturbés, deux lésions de la moelle épinière. Le Deal du moment Coffret Pokémon Ultra Premium Dracaufeu 2022 en ... Voir le deal En attendant bebe... Les Copinautes Humeur du jour 5 participantsAuteurMessageisaFidèleNombre de messages 291Age 45Date d'inscription 12/11/2004Sujet c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 900 Salut,Et oui c'est les vacances pour moi, comme vous voyez je suis matinale, le poseur de cheminée doit arriver bientot pour finir auj!!! alors il faut etre levée!!!Cette semaine c'est ponsage,peinture et endiut de la piece principale, a l'attaque!!!!bonne journée sadAdministratrice Nombre de messages 3685Age 44nombre d'enfants maman d'un enfantDate d'inscription 18/11/2004Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 1032 bonjour !kikoo isa, tu es en vacances mais pas de vacances hors chez toi à cause des travaux pour ta maison, c ca ? en tout cas, essaye de reposer un peu qd meme...moi je suis encore à la masse, pas remis du weekend...retour au boulot pas envie de saisir mes factures... _________maman d'Eva, née le 05/05/2010 à 11h22, pesait 3,160 kg pour 48,5 cm StephModératrice Nombre de messages 2698Age 40nombre d'enfants 1 princesseDate d'inscription 17/11/2004Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 1203 Coucou les filles!!!!!Me revoila, fatiguée, enrouée, mais tellement heureuse de ce mariage!!Alors vendredi, on a préparé la salle, on a commandé des pizzas pour midi, et l'aprem on a fourré les pains surprise etc...A 18h, y'avait le mariage à la soir on a mangé dans la salle charcut' -salades, c'etait super suis allée dormir chez ma soeur pour etre sur place le samedi matin. J'ai dormi dans le meme lit que la soeur du marié et on a bien rigolé avant de s'endormir! Le matin, vers 9heures, ma soeur s'est pointée dans la chambre avec ma niece, on a ouvert les yeux a peu pres en meme temps, et là, la petite a dit "gogol"...! on était pétées de rire!!!!On a pris le petit dej, tranquilles, douche, puis j'ai coiffé ma soeur. Elle avait commandé 4 fleurs pour decorer la coiffure, mais comme c'etait des orchidées, ça faisait beaucoup trop; du coup je lui en ai mis une, j'en ai mis une sur la soeur du marié que j'ai aussi coiffé, une sur moi, et une sur la 2eme temoin; c'etait sympa,comme un signe de "reconnaissance"! Puis on est allés a l'eglise; on s'est installés devant, vu que je devais etre dispo en tant que savais que j'allais pleurer, mais je savais pas quand. Et ma soeur était meme pas arrivée a l'avant de l'eglise que j'ai chialé!! Enfin bon, tout s'est bien passé, ensuite les photos sur le parvis, puis on est allés à la salle; et la soirée passant, tout s'est déroulé super s'est couchés à 6h30, et levés à 10h30. Petit dej, douche, puis retour à la salle pour ranger. Et on est rentrés vers fut un week end merveilleux!!!!Coxi, encore tous mes voeux de bonheur pour votre union; c'est un point d'honneur dans votre vie. Bisous et vive les mariés! StephModératrice Nombre de messages 2698Age 40nombre d'enfants 1 princesseDate d'inscription 17/11/2004Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 1219 Ha au fait alex, contente de te revoir parmi nous!! Et felicitations pour ta puce!!! J'espere que tu vas tout nous raconter, l'accouchement, etc.. avec photos de la star, bien sur!!! sisi93Administratrice Nombre de messages 5540Age 43nombre d'enfants 2 filles et 1 garconDate d'inscription 26/01/2005Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 1253 steph c est super que tout ce soit bien passer j espere que pour toi coxi ca a ete pareil bisousa toute j ai pas trop le temps je dois y aller a plus tard je repasserais_nous 38 ansmorgane le 28 mai 200314 anschloé le 12 février 2006 12 ansmike le 07 février 20126 ans sadAdministratrice Nombre de messages 3685Age 44nombre d'enfants maman d'un enfantDate d'inscription 18/11/2004Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 1511 whaaaaaaaaouuuuuu steph ! ca dure être bien le mariage de ta soeur.... ca donne envie aussi !_maman d'Eva, née le 05/05/2010 à 11h22, pesait 3,160 kg pour 48,5 cm coxinel85Fidèle Nombre de messages 1711Age 43Date d'inscription 08/12/2004Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 1839 Désolée mais je viens de faire une connerie, j'avais fini de raconter ma soirée et j'ai appuyer sur je ne sais quelle touche et tout est parti!! Je vous mettrais ça demain!!Ca c'est bien passé dans l'ensemble!! Gros bisous!! sisi93Administratrice Nombre de messages 5540Age 43nombre d'enfants 2 filles et 1 garconDate d'inscription 26/01/2005Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 1840 ok coxi on sera la pour te lire _nous 38 ansmorgane le 28 mai 200314 anschloé le 12 février 2006 12 ansmike le 07 février 20126 ans isaFidèleNombre de messages 291Age 45Date d'inscription 12/11/2004Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 1913 Re salut,FELICITATION A COXI, et à ta soeur Steph!!!sinon, pour moi, les vacances commence tres mal, ma mere m'a appele à 8h30 ce matin, mon cousin de 40 ans c'est suicide!!!Il etait tres malade, il avait la sclerose en plaque, il peinait a parler et a marcher et etait depressif...son frere s'est suicide il y a 9 ans à 28 ans, les parents ne doivent pas en mener large ils n'ont plus d'enfants...Mon cousin laisse derriere lui, une femme et 2 enfants, 5 et 9 ans...Pour celles qui ont suivi, c'est le meme cote de ma famille, mon pere a perdu sa mere ma gd mere le 23 juillet y'a 2 mois, son 2eme et dernier neveu hier.......mon oncle qui n'a plu d'enfant est le frere de mon pere......je n'ai pas la date de l'enterrement.....la semaine va etre dure enfin de compte!!!bisous StephModératrice Nombre de messages 2698Age 40nombre d'enfants 1 princesseDate d'inscription 17/11/2004Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 1935 ben dis donc isa, je suis vraiment désolée pour toi et ta famille, c'est une année difficile pour vous Toutes mes condoléances. Quelque part, je comprends un peu son geste, meme s'il laisse une femme, deux gosses, et le reste de la famille. Mon oncle a 45 ans et a une sclérose en plaques, celle qu'on ne peut pas ralentir par traitement. Aujourd'hui, il est en fauteuil, ne peut plus bouger du tout, donc pas manger, boire, parler, ni rien du tout, et le pire dans l'histoire est qu'il en est conscient. Et si ton cousin savait ce qui l'attendait, je peux comprendre qu'il ait voulu eviter d'etre un poids pour sa famille et de souffrir des années je ne cautionne en rien le suicide, que ce soit bien tous cas, je te communique tout mon soutien dans cette epreuve. isaFidèleNombre de messages 291Age 45Date d'inscription 12/11/2004Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 1949 Merci bcp Steph, il etait deja pas mal atteinds, il peinait a marcher, a ecrire et a parlé, il ne travaille plus depuis le deces de son frere et avait deja fait une tentative en janv 04, il deprimait, y'a 2 jours il avait dit a sa mere qu'il voulait etre mort, il se rendait compte de son etat...C'est meiux pe pour lui, mais ses parents, 2 enfants suicider pas dur a vivre...bonne soirée StephModératrice Nombre de messages 2698Age 40nombre d'enfants 1 princesseDate d'inscription 17/11/2004Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 1953 en tous cas, bon courage, gros bisous sadAdministratrice Nombre de messages 3685Age 44nombre d'enfants maman d'un enfantDate d'inscription 18/11/2004Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 2106 oui bon courage ma isa ! c dur tout ca ! toutes mes condoléances les plus sincères ! pas cool du tout mais le seul chose de bien pour lui, c qui ne souffrira plus, c terrible ces malades ! courage et soutien bien ta famille qui aura bien besoin de vous dans ses douloureux d'Eva, née le 05/05/2010 à 11h22, pesait 3,160 kg pour 48,5 cm sisi93Administratrice Nombre de messages 5540Age 43nombre d'enfants 2 filles et 1 garconDate d'inscription 26/01/2005Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 2121 isa c est vraiment dur se qu il arrive dans votre famille on est de tout coeur avec toi si tu veux parleret toutes mes condoleances_________nous 38 ansmorgane le 28 mai 200314 anschloé le 12 février 2006 12 ansmike le 07 février 20126 ans isaFidèleNombre de messages 291Age 45Date d'inscription 12/11/2004Sujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Lun 12 Sep - 2153 Merci pour vos temoignages!!!L'enterrement est vendredi matin donc on verra comment ca se passe...Bious Contenu sponsoriséSujet Re c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! c'est lundi, c'est les vacances pour moi!! Page 1 sur 1 Sujets similaires» lundi c est reparti pour une semaine» lundi c reparti pour les filles !» c'est lundi!!!» lundi» lundi!!!!!!!!Permission de ce forumVous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forumEn attendant bebe... Les Copinautes Humeur du jourSauter vers Hero Images via Getty Images Sans ma sclérose en plaques, je serais passée à côté de ma vie. Hero Images via Getty Images Je sais que j'ai une sclérose en plaques depuis septembre 2015. Cette maladie m'a changé, c'est un fait. On ne peut pas rester la même personne quand on découvre du jour au lendemain qu'on a une maladie auto-immune. Au début, j'ai eu du mal à l'accepter. Je me voyais déjà paralysée, dans une chaise roulante, le visage figé dans un rictus de douleur à cause d'une poussée de trop. Et puis, il y a eu le début du traitement. Des injections de plegridy toutes les deux semaines avec des effets secondaires plus que désagréables. Finalement, la phase d'acceptation est arrivée. Quel soulagement! J'arrivais enfin à vivre sans y penser tous les jours. Ma troisième grossesse m'a beaucoup aidé, je dois dire. J'ai dû arrêter le traitement qui me rappelait toutes les deux semaines que j'étais une personne différente, une personne malade, voire handicapée pour certaines personnes. A ce jour, j'allaite encore mon fils de onze mois, je n'ai donc repris aucun traitement. J'ai tout de même fait une poussée "anniversaire" en septembre dernier. J'ai reconnu tout de suite les symptômes, même si c'était l'oeil droit qui était touché cette fois-ci. Comme quoi, la sclérose en plaques n'est pas prévisible, chaque poussée peut être différente. Je pense qu'il est utile que vous le sachiez. J'ai une conseillère attitrée qui m'appelle de temps en temps pour savoir comment je me sens. Au début, je pensais que c'était mon "amie", qu'elle était là pour m'aider à épancher mes états d'âme à propos de la maladie. Et puis la dernière fois que je l'ai eue au téléphone, trois mois après mon accouchement, une petite lumière s'est allumée dans ma tête cette conseillère était là pour me forcer à reprendre le traitement et donc donner plus d'argent au laboratoire pour lequel elle travaillait. Elle m'a dit d'un ton mielleux "madame, avez-vous pensé à sevrer votre fils? Il existe de très bons laits de croissance et cela vous permettrait de reprendre votre traitement dans la foulée. Trois mois d'allaitement, c'est bien assez pour un bébé, vous avez besoin de notre traitement pour aller mieux". Hein, quoi, comment? Tu as dit quoi là? De un, je vais très bien, merci d'avoir oublié de me le demander cette fois-ci. De deux, je compte allaiter mon fils minimum un an sauf s'il se désintéresse de lui-même du sein. De trois, ton traitement là, il me rend plus malade qu'autre chose. Tu te souviens de ce que je t'avais raconté la dernière fois? Genre idées noires, grosse fatigue provoquant des cernes que je ne pouvais plus dissimuler, des boutons dignes d'un ado en pleine puberté et des cheveux bipolaires me faisant ressembler à un cadavre. Sa réponse a été la suivante "ah, vous ne voulez donc pas reprendre le traitement pour des raisons esthétiques?". Je... Mais... As-tu écouté ce que je viens de te dire? De te redire même? Je lui ai finalement dit que je ne souhaitais pas reprendre le traitement, point. Je ne veux pas m'injecter quelque chose qui me rend malade quand je me sens bien. Si je sens qu'une poussée arrive, je me reposerai, je prendrai soin de moi. Si les symptômes ne disparaissent pas après trois jours, je prendrai un rendez-vous chez mon neurologue pour avoir des perfusions de cortisone pendant les trois jours suivants c'est chouette en plus, ça fait planer! Haha, je rigole hein, i-ro-nie les gens, ne montez pas tout de suite sur vos grands chevaux!. Si après trois jours, ça ne passe pas, on fait une autre cure et si ça ne passe toujours pas, on verra ce que me propose mon neurologue. A l'heure où j'écris cet article, j'ai les mains tellement sèches que la peau craque et elles saignent. Merci le plegridy qui a donné le droit à ma peau de faire ce qu'elle veut. Non, cela ne vient pas de la vague de froid car je sors avec des gants, je les hydrate plus de quatre fois par jour et je dors même avec des gants en tissu imprégnés de crème pour essayer de ne plus avoir des mains qui ressemblent à une râpe à fromage. Avec l'acceptation de la maladie, j'ai commencé à avoir une nouvelle philosophie de la vie. La sclérose en plaques est une maladie que l'on ne peut pas guérir pour le moment et surtout, c'est une maladie imprévisible. Alors, au lieu de passer le reste de ma vie qu'elle soit longue ou écourtée à râler ou à déprimer pour des choses insignifiantes ou qui peuvent être arrangées en y mettant du mien, je n'ai qu'une vie et je compte bien en profiter yolo ou no more regrets, comme vous voulez! J'essaie au maximum de profiter de chaque instant, qu'il soit positif ou non. Si une embûche arrive sur mon chemin, j'essaie de trouver au plus vite une solution et je me réjouis ensuite d'être arrivée à passer au dessus par mes propres moyens, ou en demandant de l'aide. Non, je n'ai plus peur de demander de l'aide maintenant. Ce n'est pas un signe de faiblesse, je vois ça comme une force. Aller vers l'autre pour lui dire "j'ai besoin de toi, aide-moi" est une forme de courage dont on devrait pouvoir être fier. A chaque fois que je demande de l'aide, j'en ressors grandie. Je note le plus possible dans un carnet, dans mon téléphone, sur une note adhésive les bonheurs, petits ou grands, qui sont venus saupoudrer de paillettes mes journées. Je trouve que c'est important de se rendre compte qu'un petit rien peut ensoleiller une journée qui avait mal commencé un sourire de mon bébé quand je vais le chercher dans son lit, un dessin de mon aîné qui représente toute la famille, un câlin surprise de ma cadette, ma commande amazon qui arrive avec un jour d'avance, une de mes orchidées qui refleurit, un arc-en-ciel qui apparaît après la pluie, un mail d'une copine... La liste est longue. J'ai même dédiée une série d'articles ici sur le blog dans lesquels je relate ces petits bonheurs qui rendent la vie meilleure. Je remplis notre maison de plantes et de fleurs. Je crois que j'ai la main verte, même si je suis encore débutante en la matière. Cela a commencé après avoir acheté une orchidée "soldée" parce qu'elle n'avait plus de fleurs et ses feuilles étaient dans un piteux état. J'ai décidé de la ramener à la maison pour lui donner une seconde chance. Elle a commencé à me faire de nouvelles feuilles et puis un jour, elle m'a fait une nouvelle tige et elle a fleuri à nouveau. En lui donnant les soins adéquats, elle était de nouveau en pleine forme. Sa "guérison", je l'ai vécu comme une représentation de ma "guérison". J'ai essayé de prendre soin d'elle et elle s'est sentie mieux. J'essaie donc de prendre soin de moi autant que je le peux pour aller mieux. Je suis émerveillée devant une pilea qui fait de nouvelles feuilles sous celles qui sont déjà présentes. Je suis émerveillée par la couleur si profonde de la dernière orchidée qui est arrivée à la maison. je suis émerveillée par les feuilles majestueuses de mes monsteras. Je suis émerveillée devant la beauté de ma medinilla magnifica. En arrosant mes plantes, je leur parle. Je leur dis qu'elles sont belles, je les félicite de la force qu'elles ont et je leur promet que le soleil sera bientôt de retour. Je ne suis pas folle vous savez! J'ai sincèrement l'impression que cela leur fait autant de bien que moi. The Husband mon conjoint, NDLR me disait l'autre jour que notre maison ressemblait à une jungle. Et bien, qu'est-ce que je l'aime ma jungle! Maintenant, je ne dis plus oui à tout. Avant, je disais oui à tout le monde, même si ce qu'on me demandait me faisait sortir de ma zone de confort ou bien me faisait stresser pour un rien. Avec ma sclérose en plaques, j'évite le plus possible de me trouver en situation de stress car à la longue, cela pourrait me provoquer une poussée. Avec trois enfants en bas âge, j'ai déjà assez de stress à la maison vous ne croyez pas? J'ose dire non et si la personne en face de moi insiste, ça sera "m*rde, j'ai dit non". Il y a peu, je suis tombée sur une publication Facebook qui disait "quand vous voyez quelque chose de beau chez quelqu'un, dites-lui. Cela vous prend une seconde et cela lui restera toute sa vie". C'est exactement ce que j'essaie de faire au quotidien, que ce soit avec mes enfants, the Husband, une maman au jardin d'enfants, une personne que je ne connais que sur les réseaux sociaux, une amie irl... Cela ne coûte rien, ça fait énormément de bien de le dire et de voir la réaction de la personne à qui je viens de le dire. Cela peut vous sembler bizarre mais cela m'apporte un apaisement de l'âme pendant une fraction de seconde. Je me sens en paix avec moi-même et ceux qui m'entourent. Je n'hésite pas non plus à sourire à de parfaits inconnus dans la rue si nos regards se croisent. Cela les perturbe au début mais ils me retournent ensuite ce sourire. Et hop, un petit bonheur à rajouter à ma liste! Le monde est devenu si austère, individualiste, égoïste que de simples petits moments de flottements comme ceux-ci sont tellement agréables à vivre! Je ne suis pas qu'amour et paix, non, genre namaste, peace et compagnie. Si on me cherche, on me trouve. Je ne souhaite le mal à personne, mais je ne resterai pas muette si vous me cherchez. J'ai décidé de dépasser mes craintes, mes peurs et mes phobies bien que cela ne soit pas tous les jours facile. Comme je viens de vous l'écrire, je ne dis plus oui à tout pour faire plaisir à tout le monde de peur de me faire rejeter. Les personnes auxquelles j'ai dit non ne sont pas contentes et ne comprennent pas mon refus? Et bien au revoir. Je ne veux plus m'entourer de personnes négatives ou qui n'essaient pas de me comprendre. Mon allemand n'est pas encore correct bien que cela fasse presque dix ans que je vis en Allemagne? Tant pis, j'engage quand même la conversation, je ne me retiens plus de demander où trouver tel article en magasin, j'envoie des mails en allemand... On ne me comprend pas? J'essaie une autre tournure de phrase. On ne me comprend pas? Tant pis, ce n'est pas grave. Peut-être que mon allemand n'est pas encore compréhensible par tout le monde mais je suis quadrilingue et ce n'est pas donné à tout le monde, j'ai donc de quoi être fière de moi. Je n'ai jamais aimé conduire. Pour mon bien-être et celui de ma famille, je me suis remise derrière un volant et c'est assez chouette en fait! J'ai la phobie des araignées depuis les années que j'ai passées au Chili. L'autre jour, il y en avait une énorme dans l'évier de la cuisine. J'ai pris mon courage à deux mains et je l'ai littéralement explosée avec une chaussure oui, mon évier est très grand! en sortant tous les gros mots qui me passaient par la tête. Avant, je serais restée paralysée devant, en sueur et j'aurais commencé à pleurer. Pour terminer cet article non, je ne suis pas triste d'être malade. Non, je ne pense pas à ça tous les jours planquée sous une couette à pleurer toutes les larmes de mon corps. Je me serais bien passée de la maladie, c'est sûr, mais d'une certaine façon, ma sclérose en plaques m'a aidé à ouvrir les yeux et profiter de la vie. Je suis assez fière de la personne que je suis devenue depuis que le diagnostic a été posé. A chaque problème sa solution. Après la pluie le beau temps. La vie peut être belle, très belle même, si on sait la regarder d'un oeil positif. Sans la maladie, je serais passée à côté de ma vie. À voir également sur Le HuffPost Tout le monde a parfois mal à la tête. Cependant, certaines recherches suggèrent que les personnes atteintes de sclérose en plaques SP peuvent être plus sujettes aux migraines et peut-être à d’autres troubles de la tête, comme des céphalées de tension ou même, rarement, des céphalées de groupe. Types de céphalées liées à la SEP Trois types de céphalées primaires ont été évalués comme potentiellement liés à la sclérose en plaques Migraines Les migraines sont courantes chez les personnes atteintes de SEP rémittente. Ils durent entre quatre et 72 heures et présentent certaines des caractéristiques suivantes précédés d’une aura vision floue ou déformée signalant qu’un mal de tête est sur le point de commencer ou de symptômes prodromiques fatigue, faim ou anxiété Throbbing on one ou des deux côtés de la tête Accompagné d’une sensibilité à la lumière ou au son Accompagné de nausées, de vomissements ou de perte d’appétit Suivi de douleurs résiduelles et d’inconfort Certaines personnes trouvent qu’une longue sieste après une migraine aide à soulager certains symptômes résiduels. Head Maux de tête de cluster Les maux de tête de groupe commencent comme une sensation de brûlure grave d’un côté du nez ou au fond d’un œil. Ils ont tendance à durer seulement 15 minutes ou jusqu’à trois heures. Caractéristique, la douleur Pics rapidement Se sent comme des chocs électriques ou "explosions" dans ou derrière l’œil Se produit uniquement d’un côté du visage S’avance sans avertissement contrairement à de nombreuses migraines Tend à se reproduire à la fois jour souvent peu après s’être endormi, habituellement pendant plusieurs semaines Peut causer des yeux à l’eau, au nez ou aux paupières dro Se résorber complètement jusqu’à la prochaine céphalée Head Céphalées de tension Type de tension les maux de tête sont le type le plus commun d’un mal de tête dans la population générale. Leur durée peut être de 30 minutes à toute la journée voire jusqu’à une semaine. Les céphalées de tension sont également Rarement causer de la douleur sévère, plus souvent modérée ou légère Ressentir une sensation constante ou douloureuse de bandage ou de compression qui est soit juste sur les sourcils ou encerclant la tête Allez progressivement Peut se produire pendant toute une partie de la journée, mais se produisent généralement dans la dernière partie de la journée Quelles sont les causes des maux de tête chez les personnes atteintes de SP? Beaucoup de choses différentes peuvent causer des maux de tête chez les personnes atteintes de SP, certaines étant plus directement liées à la maladie que d’autres. Ces causes comprennent Les Les lésions de la sclérose en plaques Certaines recherches chez les personnes atteintes de SP suggèrent une association entre les lésions de SEP dans le cerveau et une augmentation du nombre de migraines et / ou de céphalées de tension. En outre, il y a des rapports d’un mal de tête ou d’une migraine étant le symptôme principal d’une personne subissant une rechute aiguë de SEP. Enfin, un cas clinique décrit une aggravation des symptômes de la migraine comme manifestation initiale de la SEP chez une jeune femme. Inversement, d’autres recherches suggèrent qu’il n’y a pas de lien entre les migraines et les céphalées de tension et la SEP. Par exemple, une étude cas-témoins norvégienne a administré un questionnaire à plus de 750 personnes atteintes de SP et à plus de 1000 contrôles. Les résultats n’ont révélé aucun lien entre les migraines ou les céphalées de tension et la SP. Enfin, les céphalées de groupe chez les personnes atteintes de SEP ont également été associées à des lésions du tronc cérébral, en particulier dans la région du cerveau, où le nerf trijumeau, également appelé le cinquième nerf crânien, prend naissance. C’est le nerf qui est impliqué dans l’autre symptôme de la SEP le plus douloureux» – la névralgie du trijumeau ou le tic doloureux. Neur Névrite optique Les maux de tête sont également fréquents lors d’épisodes de névrite optique. Ces maux de tête sont généralement d’un seul côté et s’aggravent lorsque l’œil affecté est déplacé. Dépression La dépression, un symptôme courant de la SP, a également été associée à des maux de tête chez les personnes atteintes de SP. La dépression et les migraines sont toutes deux liées à de faibles taux de sérotonine. Side Effets secondaires des médicaments Les thérapies modificatrices de la maladie à base d’interféron par exemple, Rebif, Betaseron et Avonex peuvent causer des maux de tête ou aggraver des maux de tête préexistants. Gilenya aussi, un autre médicament modificateur de la maladie, peut causer des maux de tête. Enfin, Provigil, Symmetrel, et d’autres médicaments utilisés pour la fatigue ont aussi des maux de tête comme un effet secondaire primaire. À quel point les maux de tête peuvent-ils être graves? Les migraines peuvent être incroyablement douloureuses, et la sensibilité à la lumière et au son qui les accompagne peut amener les gens à se retirer dans un endroit calme et sombre pendant des heures à la fois. Même lorsque la migraine est passée, les symptômes résiduels, appelés phase postdrome, sont souvent laissés à l’abandon, ce qui inclut la fatigue, l’irritabilité, les problèmes de concentration et les vertiges. Head Les céphalées en plaques sont souvent décrites par les personnes comme la pire douleur qu’elles puissent jamais imaginer, comme un pic de glace brûlant étant plongé dans leur œil». La douleur causée par les maux de tête provoque la chute de nombreuses personnes, se cognent la tête contre le mur, se balancent d’avant en arrière, crient et pleurent. Bien que la douleur causée par les céphalées en grappes disparaisse – elle n’a aucun effet persistant comme avec les migraines – les gens se sentent souvent complètement épuisés après chaque mal de tête. Tout aussi invalidant que les maux de tête sont la peur et la crainte que les gens ressentent, sachant qu’il y a de bonnes chances qu’un autre arrive dans les heures ou le jour suivant. Cette anxiété peut interférer avec les activités quotidiennes ou le contact social, ainsi que mener à l’insomnie, car les gens évitent de s’endormir. Un mot de très bon cœur Vous devriez consulter votre médecin pour tout type de mal de tête inhabituel, un mal de tête qui se répète, ou un qui dure pendant une longue période. Avant de le voir, prenez des notes sur votre mal de tête. Il est utile de conserver un journal des symptômes dans lequel vous consignez les détails de vos maux de tête, y compris l’heure à laquelle ils ont commencé, leur durée, les déclencheurs que vous avez remarqués et tout ce que vous avez fait y compris les médicaments. Cela aidera votre médecin à déterminer ce qui pourrait causer les maux de tête, de quel type ils sont et quel genre de traitement essayer.

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